vita vissuta.

Un’intervista per la Vita Indipendente/1.

a Sabrina Bergamini.

Ti vuoi presentare?

Ciao, mi chiamo Sabrina, ho 27 anni e da circa un anno vivo “da sola” in un piccolo paese della Valsabbia, una delle valli che costeggiano la provincia di Brescia. Sono impiegata in 3 cooperative sociali che gestiscono servizi diversi (centri diurni per persone disabili mentali e fisiche, consultori famigliari e servizi per inserimento lavorativo di persone svantaggiate) come Responsabile Qualità, mi sono laureata in Scienze dell’Educazione nel 2004, e precedentemente mi sono diplomata in Ragioneria.
La disabilità di cui sono portatrice è l’atrofia muscolare spinale, o dall’inglese SMA, nel mio caso di tipo II/III; è una malattia causata da assenza o alterazione del gene SMN1, a cui consegue atrofia e debolezza dei muscoli del tronco e degli arti. 

Cosa significa per te Vita Indipendente (V.I.)

V.I. ha per me diversi significati, a seconda dell’ottica con cui affronto l’argomento. Significa, come credo per qualsiasi ragazza della mia età, crescere allontanandosi fisicamente e simbolicamente dalla propria famiglia d’origine, per ritrovare con la stessa in seguito un rapporto più maturo; significa fare le proprie esperienze liberamente ed assumersi la responsabilità della propria vita; significa poter fare ciò che vuoi una volta tornata a casa ma anche faticare, risparmiare, mantenersi… Se vedo la V.I. dal punto di vista di “disabile”, essa significa tutto ciò che ho scritto sopra più l’enorme possibilità di vivere una vita “normale” nel senso più profondo e semplice che esista, di poter ritrovare la propria libertà che troppo spesso si perde durante la vita in famiglia a causa della dipendenza che la malattia ti crea, ma anche poter sviluppare al meglio la propria personalità, che in un certo senso non riesce a “germogliare” del tutto quando ci sono attorno a te persone sempre o quasi pronte a fare o a pensare cose al tuo posto.

Fai vita indipendente? Da quanto e perché questa scelta?

Sì, faccio V.I. vera direi, esattamente dal 26 settembre 2006, e devo dire che è stata una scelta da un lato inattesa ma dall’altro anche silentemente cresciuta in me. La storia è andata così: 
Avevo da pochi mesi iniziato il mio primo lavoro presso la Cooperativa sociale Cogess, nel 2004, quando la responsabile dei Centri Diurni Disabili per cui lavoravo, mi disse che la cooperativa stava lavorando ad un progetto nuovo, Abilitando, che consisteva nella costruzione di 3 appartamenti per persone disabili fisiche anche gravi, in grado di poter vivere, con l’aiuto di ausili tecnologici e di assistenza specializzata, una vita indipendente; lei, amica di amici in comune, mi aveva già conosciuta anni prima ma superficialmente, e vedendomi li al lavoro aveva pensato a me come “abitante ideale”, con una disabilità piuttosto grave, ma una capacità di autodeterminazione piuttosto forte, e mi propose di diventare una futura abitante delle case.
Io però, da poco terminata l’università ed immersa in un mondo nuovo con molte più responsabilità rispetto a poco prima, non mi sentivo pronta per fare un passo così grande, seppure nella mia mente quest’idea era già balenata anni prima ma allora non riuscivo a pensarlo possibile. Vivere lontano dai miei, oltre ad un distacco affettivo comunque doloroso, per me comportava allora distaccarmi da abitudini costruite negli anni che mi permettevano di vivere con minore frustrazione le difficoltà legate alla mia malattia, e quindi non riuscivo a credere di poter vivere un’esperienza così forte senza stare male. Ma il tarlo ormai era instaurato nella mia mente.
L’anno dopo (il progetto nel frattempo era un po’ rallentato per cause di forza maggiore) Abilitando cambiò responsabile, che conoscendo superficialmente la storia passata, mi ripropose l’offerta, nel frattempo con particolari che si erano delineati maggiormente. Forse perché un anno a volte fa la differenza, perché stavo vivendo un periodo particolare di fatica e di voglia di maggiore libertà e di crescere per davvero, forse perché avevo voglia di iniziare a vivere una fase nuova della mia vita, ho ripensato con razionalità a tale scelta, ho condiviso anche se in poco tempo, le mie ansie, dubbi, aspettative e quant’altro con vecchi amici e nuove interessanti e valide persone incontrate in quel periodo…e ho deciso di accettare. Ho avuto tempo più o meno un anno per concretizzare nella mia mente questa esperienza, per vivere le emozioni legate ad essa e finalmente il 26 settembre arrivò!

Prima come era la tua vita?

Non è cambiata molto nella sostanza, avevo terminato il mio percorso di studi ed iniziato la vita lavorativa vera e propria, quindi già avevo affrontato una tappa importante della mia vita; avevo ed ho un rapporto comunque positivo con i miei genitori, un po’ troppo premurosi e a volte opprimenti forse, ma in fondo pronti a lasciarmi la libertà di fare le mie scelte e sempre disponibili ad “accompagnarmi” in esse, seppur con le dovute rassicurazioni; avevo ed ho molti amici, d’infanzia e conosciuti durante i miei percorsi di vita, ero innamorata ma non ricambiata e soffrivo, uscivo la sera con gli amici, mi divertivo, andavo in vacanza con loro quando possibile…insomma una vita più o meno normale. Però iniziavo a sentire con estrema pesantezza i limiti che la mia malattia mi pone: il dipendere continuamente da mia madre per le necessità personali e igieniche, per mangiare, bere, per uscire di casa, a volte per andare in un qualche posto, al lavoro o al supermercato, ecc. La mia casa era su 3 piani e con ascensore e montascale io riuscito e riesco ad arrivare in tutti i piani, ma per questione di comodità vivevo in camera e salivo in sala solo per mangiare, mio padre lavorava e anche mia madre era spesso fuori casa ma io lo stesso mi sentivo libera ma in un certo senso ancora protetta, controllata, bloccata. Spesso vivevo intensi momenti e periodi di frustrazione (li vivo ancora) ma pensavo di doverli affrontare per sempre e non ne ero in grado, stavo troppo male a volte.
Sei stato/a aiutato/a e da chi nella scelta di fare V.I. e poi nell’organizzarti per renderla attuabile?
All’inizio sono stata aiutata dalla responsabile del progetto e dalle persone che ci lavoravano, senza questa possibilità non so se sarei andata a vivere da sola molto presto, forse si ma chissà quando e chissà in seguito a quali esperienze (forse la vecchiaia dei miei, o la loro morte, per un uomo? Ma…). Sia per motivi di coordinamento ed economici, il fatto che i primi 6 mesi erano gratuiti e la cooperativa si è occupata di tutti gli aspetti organizzativi, mi ha aiutato molto, infatti anche se tutto andava comunque progettato e deciso da me, poter capire prima cosa significava dover pensare all’affitto, alle spese di gestione ordinaria e straordinaria di una casa, all’assistenza personale da loro scelta e pagata, e poter anche provare quest’esperienza sapendo di poter tornare indietro in qualsiasi momento e senza spese o perdite eccessive, mi ha dato quella sicurezza che mi mancava per fare un passo del genere, un poco ostacolato dai dubbi dei genitori e dalle diffidenze di parenti e alcuni amici. Di sicuro poi i miei amici, seppur stupiti, mi hanno spronato moltissimo ad affrontare questa esperienza. 
Subito appena entrata in casa, mi hanno aiutato molto a livello d’organizzazione concreta, le prime due assistenti personali. Nei primi 6 mesi la mia assistenza veniva gestita in questo modo: di giorno una signora giovane, con famiglia quindi un po’ “mamma”, che lavora tutt’ora in cooperativa come ASA, quindi con esperienza notevole per quanto concerne la cura alla persona, ecc., che già conoscevo seppur a livello lavorativo, veniva da me la mattina appena sveglia, dopo pranzo e la sera, per vestirmi, lavarmi, portarmi in bagno, aiutarmi con esigenze come fare lavastoviglie, la lavatrice, aprir scatolette, ecc. Di notte una ragazza di due anni più giovane di me, Olandese che però parlava benissimo l’italiano e che aveva fatto 9 mesi di volontariato internazionale in cooperativa, stava con me dalle 23 alle 7 per portarmi a letto, girarmi quando necessario e portarmi in bagno in caso. Molto importante è stato il fatto che già conoscevo anche se superficialmente queste persone. Affidare il proprio corpo ad un estraneo non è per nulla semplice, e la prossimità d’età con la ragazza, e di abitudini e lingua con la signora mi ha permesso di abituarmi al tutto con più facilità.
Un grossissimo aiuto mi è stato e mi viene dato tutt’ora dal volontariato. Infatti nei primi 6 mesi due ragazze venivano da me due volte a settimana per aiutarmi nelle faccende domestiche più pesanti (ora fa tutto l’assistente personale). Inoltre la cooperativa che ha in gestione il progetto, ha un pulmino con pedana di sua proprietà che utilizza per accompagnare a casa ed al centro gli utenti dei cdd, e compatibilmente con i tempi, questo mi viene reso disponibile per accompagnarmi al lavoro, io pago la benzina e a turno dei volontari mi accompagnano.
Poi l’assistente sociale del distretto sanitario in cui vivevo mi ha aiutato molto per le sue conoscenze in ambito legislativo e sociale, per poter affrontare la V.I. davvero da sola dopo i primi 6 mesi di prova. Insieme a lei la coordinatrice del progetto che funge anche da esperta e disponibile “amministratrice” e il direttivo della cooperativa, sempre disponibile a venirmi incontro. 
Ancora le mie conoscenze all’interno della cooperativa per riuscire a trovare poi un’assistente personale straniera, molto affidabile e dolce, che sta con me per circa 12 ore tra giorno e notte, da circa 9 mesi.
Importantissimo è stato ed è il rapporto con i vicini di casa, due ragazzi che vivono negli altri 2 appartamenti del progetto, disabili ma con problematiche diverse, più autonomi rispetto a me, e sui quali posso contare in alcune situazioni in cui sono sola in casa o se mi serve la spesa o qualsiasi cosa. Ci forniamo vicendevolmente aiuti, sostegno, confronto su varie esperienze e tra di noi si è creato un rapporto molto positivo anche d’amicizia.

Usufruisci o hai usufruito di Servizi e Risorse Pubbliche? Riferite a quali leggi?

La Cooperativa ha realizzato il progetto grazie ai co-finanziamenti dell’ASL e della Regione attraverso i fondi della L. 388, ed all’investimento della Cooperativa Cogess. 
Indispensabile per me l’ottenimento del contributo nella quota del 70% delle spese da me sostenute e comprovate da fattura, per la V.I. dato in riferimento alla L. 162/98 veicolato nel mio caso dalla Comunità Montana Alto Garda in compartecipazione al mio comune di residenza (che mi ha dato €2.000 ca per sostegno a tale progetto). La pensione e l’accompagnamento dato dall’INPS regolarmente.

Pregi e difetti della V.I. Vuoi fare un bilancio della tua scelta?

I pregi credo di averli già elencati descrivendo ciò che per me è V.I., ho riscontrato anche nella realtà dei fatti, che è proprio così. Soprattutto mi sono resa conto di aver davvero affrontato non dico tutti, ma molti dei miei limiti, alcuni con successo altri meno. Di essermi messa alla prova su molti aspetti della vita, e questo grazie alla libertà e all’apertura di pensiero che solo la vita “autonoma” può dare. Mi si è aperto un mondo da quando “vivo da sola”! 
Sì perché in poco meno di un anno ho imparato, di certo non ancora perfettamente ma molto più di prima, a gestire i miei tempi, gli impegni ma anche il tempo libero e i momenti di vuoto, fondamentali nella vita di una persona, e questo ed altro ancora, mi ha permesso di rendermi conto con più consapevolezza di prima, di cosa posso fare e cosa proprio non riesco, e cosa invece potrei fare ma con l’aiuto di altri o con modalità diverse dalle solite. Sto imparando ad avere più fiducia in me stessa, nelle mie capacità e sto ottenendo enorme soddisfazioni pur arrivando spesso a sera “distrutta”.
Ora faccio cose che prima facevano altri per me, quindi riesco anche se con fatica e estrema lentezza, a farmi da mangiare, caricare la lavastoviglie, volendo anche la lavatrice, ecc. A livello emotivo e personale, vivere da sola ha un po’ come “tolto il muro che ponevo senza rendermene conto tra me e il mondo”, e sto vivendo molte esperienze che altrimenti non avrei mai fatto, conoscendo persone che altrimenti non avrei incontrato, e approfondendo rapporti e questioni che altrimenti non avrei forse neanche vissuto. Diciamo che la mia vita sarebbe stata soddisfacente anche se non avessi fatto questa scelta ma avendola fatta mi sento più consapevole, felice, appagata e matura.
I difetti potrei riassumerli:

•	nelle difficoltà economiche, il vivere indipendentemente implica per noi dei costi molto alti che faticano a permettere una vita autonoma spesso e volentieri, e anche a poter risparmiare qualcosa per pensare al proprio futuro; 
•	le fatiche fisiche e mentali che il vivere autonomo comportano, bilanciate da enormi soddisfazioni, 
•	l’ignoranza della gente che spesso ti fa sentire in colpa o ti rende davvero complicato il fare delle scelte.

Un’intervista per la Vita Indipendente/2.

“Educazione, lavoro e disabilità” (1).
di Simone Soria.

Mi chiamo Simone Soria, vivo a Modena con la mia famiglia ed ho una sorellina di 4 anni e mezzo.
Ho 26 anni, mi sono diplomato nel ’98 come perito informatico ed un anno e mezzo fa mi sono laureato in Ingegneria Informatica in corso con il massimo dei voti. Vi racconterò brevemente come sono arrivato a questo traguardo, non senza fatica ma con grande soddisfazione.  
La mia vita è stata un intrecciarsi di circostanze, molte positive ed altre negative, almeno in apparenza, che mi hanno portato ad essere quel che sono. Nacqui il 24 febbraio 1979 affetto da paralisi cerebrale infantile, dovuta ad un parto ritardato. Dopo la nascita mi davano pochi giorni di vita, ma evidentemente si sbagliarono dato che ora vi sto parlando!
Anche nell’ambito scolastico ci furono alti e bassi, anche se fortunatamente incontrai spesso ambienti favorevoli. Che io mi ricorda fui praticamente sempre vicino ai miei coetanei, salvo qualche eccezione; sia alla scuola materna ed all’elementare giocavo e studiavo con loro. Mi ricordo che alla scuola materna correvo con i miei amici spingendo la carrozzella con i piedi puntati a terra, mentre alle elementari in alcune partite di calcio giocavo con i miei compagni facendo il portiere, in una porta che mi costruivano su misura. Cadevo parecchie volte e prendevo moltissime pallonate in faccia, però sono ancora vivo! Certo, le maestre si preoccupavano ed a volte cercavano di non farmi andare a giocare con i miei amici perché lo ritenevano pericoloso, ma io spesso riuscivo a convincerle.
In quarta elementare entrò il computer nella mia vita, che mi avrebbe reso nel tempo sempre più autonomo. Mi proposero un caschetto dotato di una protuberanza con cui si possono digitare i tasti di una tastiera. Fu proprio il senso di autonomia ed il desiderio di poter utilizzare a pieno tutte le funzionalità del computer, che mi rese entusiasta di iniziare ad adoperare con il caschetto appena mi fu presentato. Da quando mi fu dato il caschetto l’uso scolastico del computer divenne molto più frequente; il PC venne quindi portato in classe, dove anche i miei compagni poterono avvicinarsi e iniziare ad usarlo insieme a me. In principio, anche con il caschetto ero piuttosto lento, quindi l’uso del computer era riservato soprattutto ai compiti in classe, per quello che riguarda le attività didattiche, mentre spesso sfruttavo parte delle pause pranzo pomeridiane per allenarmi. All’epoca il PC l’avevo solo a scuola e mi veniva prestato a casa solo durante le vacanze estive.
Iniziai a frequentare anche la parrocchia ed a giocare a scacchi presso un club, con sede all’interno delle scuole superiori che affrontai successivamente. In questi due ambienti extrascolastici, che frequento ancora, mi trovai bene da subito: non ho nessun accompagnatore o tutor, ma semplicemente mi danno una mano le persone che vi trovo. Probabilmente riesco a stare nella società, senza particolari problemi, perché sono stato abituato a stare in mezzo agli altri fin dall’asilo nido.
Dalla scuola superiore ebbi tutta la strumentazione di cui avevo bisogno grazie soprattutto alla tenacia del mio insegnante di sostegno. Oltre la strumentazione, mi furono assegnate due persone, tutor od obiettori, come supporto ad attività didattiche ed alle necessità fisiologiche. Oltre a seguirmi nel periodo di tempo scolastico, esse venivano anche a casa due pomeriggi alla settimana per aiutarmi nello studio ed accompagnarmi in attività di svago; con gli obiettori diventai molto amico ed ancora oggi passiamo qualche serata insieme.
Per quanto riguarda il mio metodo di studio, lo sviluppai soprattutto grazie l’aiuto della professoressa di lettere che mi dedicò qualche ora extrascolastica per approfondire alcuni temi della didattica e per interrogarmi. Per studiare ho sempre avuto bisogno di libri ed appunti in formato elettronico, in modo da poter aggiungere le mie considerazioni ai testi e rileggerli come e quante volte ritengo opportuno; pur riuscendo a sfogliare alcuni quaderni e libri grazie al caschetto, il formato cartaceo non mi permette di avere certo quell’autonomia sufficiente per studiare in modo efficace. 
Come avevo praticamente deciso fin dall’inizio della quinta superiore, continuai gli studi iscrivendomi all’Università, al corso di Laurea in Ingegneria Informatica. Per quanto riguarda la strumentazione, l’Università non ebbe mai problemi a fornirmela, mentre l’adattamento delle aule e l’assegnazione di un’assistenza adeguata è stato un processo molto lungo e graduale, poiché io fui per l’Università di Modena il primo studente con disabilità motorie gravi (….diciamo così!). Solo dalla fine del terzo anno furono rese accessibili le aule e mi furono assegnati due tutor per assistermi regolarmente durante la pausa pranzo e durante gli esami. Prima di tutto ciò devo ringraziare i miei amici che mi hanno dato una mano, se riuscì a proseguire gli studi; anche durante gli esami scritti, che svolgevo quasi sempre dettando la soluzione del compito ad una persona che scriveva per me, ricorrevo ad amici estranei al mio corso di laurea. 
Il mio metodo di studio universitario fu lo stesso adottato alle superiori: a casa copiavo sul computer gli appunti presi a lezione. Ovviamente il carico di lavoro aumentò a dismisura all’Università rispetto le superiori: soprattutto al primo anno quando il numero di ore di lezione era elevato e quando la maggior parte del materiale didattico era su supporto cartaceo, spesso finivo di copiare la sera tardi gli appunti, dopo una giornata di lezioni. Facevo ovviamente una gran fatica a rimanere al passo con le lezioni, ma quello di avere gli appunti in formato elettronico è l’unico metodo di studio efficace che ho conosciuto fino adesso, quindi anche allora era l’unica strada che sapevo percorrere. Negli anni successivi il lavoro di copiatura s’è alleggerito, grazie all’aiuto del tutor ed al fatto che le materie divennero sempre più tecniche e i docenti lavorarono soprattutto con materiale già in formato elettronico.
La tesi di laurea riguardò lo studio di nuove tecnologie informatiche per consentire anche a disabili gravi di interfacciarsi con il computer (e quindi con il mondo circostante) in modo efficace. Da questa idea, finanziata dopo la laurea dal Fondo Sociale Europeo e chiamata in seguito FaceMOUSE, ho fondato con un amico una società di nome A.I.D.A. (“Ausili ed Informatica per Disabili ed Anziani”), la cui attività principale è quella di ideare e sviluppare nuove tecnologie rivolte a disabili ed anziani per facilitare loro la comunicazione e l’utilizzo del Personal Computer. Con A.I.D.A. desidero dare a persone in condizioni simili alla mia le stesse possibilità che ho avuto io: la tecnologia informatica oggi può davvero essere uno strumento di interazione con il mondo per persone diversamente abili. 
Io credo che l’importante traguardo della Laurea l’abbia raggiunto, oltre che per la mia forza di volontà, anche per una serie di circostanze che si sono ben incastrate assieme: fortunatamente ho avuto vicino persone che mi hanno considerato al pari di tutte le altre, che hanno saputo risaltare le mie capacità e rendermi in grado di lavorare nel modo più autonomo possibile. Crescendo insieme ai miei coetanei, giocando e studiando con loro, penso di aver acquisito una capacità di relazionarmi con la società che mi consentirà in futuro di cavarmela, anche senza la continua assistenza di enti od associazioni.
Penso che la cosa più importante per un disabile sia quella di sentirsi una persona alla pari di tutte le altre, che può affrontare e superare gli stessi problemi, anche se magari in un modo diverso e con qualche difficoltà in più.
In realtà un disabile è semplicemente una persona diversamente abile, anche se non tutti lo sanno! 

“Poesia”.

Voglio combattere,
con le armi della mia anima,
con l’istinto del mio cuore,
voglio vincere.
Superare quegli ostacoli che
sembravano non venire giù,
gridare contro chi
mi ha detto no.
Smentire colui,
che soddisfazione;
supera anche il dolore
del mio umore,
stanco.
Ricaricare,
ripartire ancora
più forte di prima,
domani ancora io,
io ci sarò!

Simone Soria
 
Nota:
1.	Tratto da Autobiografia di Simone Soria, Modena, Novembre 2005. 

Testimonianze di vita.

Superando i propri limiti.
di Francesca Penno.

Mi chiamo Francesca Penno, ho 24 anni e abito a Felizzano, un paese in prossimità di Alessandria. Frequento la facoltà di Scienze dei Servizi Sociali presso l’Università di Alessandria.  

Per quanto mi riguarda la scoperta di “Vita Indipendente”è stata abbastanza particolare. Avevo visto il film ”Più leggero non basta”, con Stefano Accorsi e Vittoria Mezzogiorno, in cui lei interpretava la parte di una ragazza affetta da distrofia e Accorsi era il suo assistente, una storia molto bella, nel contempo toccante e più che altro reale, una realtà che anch’io, affetta da atrofia muscolare spinale vivo tuttora.
Cosa significa per me Vita Indipendente? VIVERE! Libera di vivere la mia vita come meglio mi appaga, sentirmi una persona capace di autogestire le proprie idee, iniziative, azioni, emozioni.
È ovvio che la mia disabilità motoria mi porta a dover dipendere da altre persone e sarà così per sempre ma la differenza consiste nel fatto che nel Progetto di Vita Indipendente non viene contemplata un’assistenza tradizionale subordinata alla disponibilità degli operatori, bensì alla disponibilità, alle necessità e bisogni del disabile, in altre parole l’assistente ha la funzione di sdoppiamento della personalità fisica del soggetto con difficoltà, si sostituisce ad esso nelle funzioni quotidiane contribuendo in questo modo all’autonomia di quest’ultimo.
Dopo aver visto il film, ho pensato diverse volte ad una soluzione di questo tipo che mi permettesse di vivere una vita più autonoma. Sono figlia unica e vivo in famiglia con i miei genitori. Circa 5 anni fa di comune accordo con loro ho incominciato ad informarmi sulla figura di un assistente personale che mi desse la possibilità di autogestione. L’ente a cui mi sono rivolta dopo poco mi rispose che questo tipo di servizio veniva dato solo a persone minorenni e con un handicap psichico, che si trattava di un supporto alla famiglia e di qualche ora alla settimana a seconda delle altre richieste. “Purtroppo” io ero maggiorenne e ancor peggio non avevo un handicap psichico… Per un certo periodo lasciai perdere ma capivo che, per quanto ci sia un ottimo rapporto con i miei genitori, ci sentivamo legati l’una agli altri e per certi versi costretti a fare delle scelte per puro dovere. Ritornai quindi alla carica e mi diedi da fare, cercando su internet situazioni simili alla mia, informandomi, parlandone con alcune assistenti sociali. Alla fine sono riuscita ad entrare nel progetto ed ora ne usufruisco da gennaio 2006.
Ad Alessandria il progetto vita indipendente è gestito dal C.I.S.S.A.C.A, un Consorzio intercomunale per i Servizi Sociali. Sono stata il “primo caso” nell’Alessandrino ad usufruire di questo contributo(in base alla legge 162/98) , il quale mensilmente mi viene erogato per poter assumere una persona a mio piacimento per tale progetto.
A distanza di un anno e mezzo dalla fruizione di Vita Indipendente, se devo fare un bilancio questo non può che essere positivo: ho scoperto e imparato a fare cose che prima vivevo di riflesso, per es. andare in un supermercato a fare la spesa e dover scegliere io cosa acquistare; imparare a gestirmi una o più giornate quando i miei genitori sono assenti, questa esperienza è stata molto importante per il fatto che mi sono resa conto quante e quali sono le incombenze in una casa. Altro lato positivo è che in tutto questo panorama di vita ho preso maggiormente coscienza della mia persona vedendo i limiti e quindi trovando un modo per affrontarli e gestirli.
Un unico lato negativo: 15 ore settimanali sono troppo poche per affrontare tutto ciò che ho descritto, per cui un appello che faccio è che altre persone disabili e chi ci circonda e chi ci vuol bene faccia eco in modo tale che questo progetto diventi una realtà a tutto tondo, che possa essere recepito e organizzato in modo tale da avere una Vita oltre che Indipendente anche Dignitosa. 

Un’intervista per la Vita Indipendente/2.
a Enzo Piffer.

Ciao, ti vuoi presentare? Mi chiamo Enzo Piffer; vivo a Besenello provincia Trento, ho 59 anni e sono paralizzato dall’età di 19 cioè da 40 anni.

Cosa significa per te la Vita Indipendente? È chiaro che nelle condizioni in cui vivo parlare di vita “totalmente indipendente” è impossibile considerato che non posso nemmeno grattarmi il naso; a parte il fatto che filosoficamente parlando la vera indipendenza è dentro la nostra testa, nel saperci liberare di quelle cose che ci hanno fatto credere siano indispensabili... è inutile elencarle credo le conosciamo tutti. Per me la vera indipendenza è quella di poter comunicare con gli altri e di poter dire agli altri “ti sono amico” senza assolutamente chiedermi se in cambio riceverò qualcosa... qualunque sia la cosa, è del tutto indifferente.

Fai vita indipendente? Da quanto e perché questa scelta? Ripeto nei limiti del possibile faccio vita indipendente, da 29 anni quasi completamente e si può dire non per scelta, ma per amore! Ho avuto la fortuna di incontrare una donna straordinaria che ha condiviso con me le mie difficoltà, questo mi ha dato modo (dovrei dire ci ha dato modo) di fare quelle cose di tutti i giorni e altre che ci piacevano fare, come la partecipazione alla vita politica (lasciamo stare gli impegni di partito che sono una scelta personale), sono stato consigliere comunale e candidato a sindaco del mio paese; molto perché me lo hanno chiesto e un po’ perché volevo mostrare che si può.

Prima come era la tua vita? Vivevo per metà a casa dei miei genitori, con l’aiuto di fratelli e sorelle (sono il primo di sette) e per l’altra metà del tempo in ospedale... in ogni caso ho cercato di portare avanti alcuni interessi, ho cercato di essere il meno ignorante possibile, studiando, leggendo, scrivendo e tutto quello che riuscivo a fare... soprattutto sono stato sempre abbastanza fortunato nei miei rapporti con gli altri; dovrei dire soprattutto le altre perché per me farei un monumento alla donna in ogni piazza del mondo.

Sei stato/a aiutato/a e da chi nella scelta di fare V.I. e poi nell’organizzarti per renderla attuabile? Sono stato aiutato da molte persone, ma è soprattutto dalla mia compagna Anna che oltre che di aiuto mi è stata di stimolo e di vero e proprio punto di riferimento nella mia vita.

Usufruisci o hai usufruito di Servizi e Risorse Pubbliche? Riferite a quali leggi? Ho usufruito della possibilità di rimborso per la trasformazione dei furgoni che ho dovuto e devo usare per i miei spostamenti visto che non posso stare seduto su una carrozzina da 16 anni... non chiedetemi i termini delle leggi, sono le solite leggi fatte per i cosiddetti handicappati che il più delle volte mi fanno incazzare per come sono formulate: per esempio l’ultima legge del Trentino altio Adige sui non-autosufficienti è titolata pressappoco così: “legge per l’assistenza beneficenza”, il che la dice lunga sulla sensibilità dei politici; secondo loro per il fatto che mi sono rotto l’osso del collo ha diritto anche alla “beneficenza”... me lo ricorderò per ringraziarli di persona; li ringrazierò per avermi qualificato come una persona di serie C. (perché nelle leggi anche le virgole sono importanti).

Pregi e difetti della V.I. Vuoi fare un bilancio della tua scelta? I pregi sono quelli che ogni persona che ha voglia di vivere libera trova solamente con il massimo dell’indipendenza (anche se come ho detto prima l’indipendenza assoluta non esiste, nemmeno se si vivesse senza problemi fisici e da soli su tutta la terra saremmo totalmente indipendenti, dovremmo sempre fare i conti con gli altri animali di questo nostro pianeta che cercherebbero come noi la loro indipendenza e la loro sopravvivenza). I difetti in pratica sono tutti cancellati dai pregi; si possono avere certi tipi di assistenza, ma si sarebbe legati da degli orari e quindi si sarebbe limitati nella gestione della propria indipendenza... (aspettare l’infermiera alle nove di mattina, significa non poter partire per una gita sui monti o al mare fino dalle prime luci dell’alba). Purtroppo però a volte si ha bisogno anche di questo tipo di assistenza che per forza di cose deve essere programmata.

Testimonianze di vita.

Correre sul filo delle emozioni.
di Laura Boerci.

Mi chiamo Laura Boerci e sono nata 38 anni fa a Milano. Da sempre ho una compagna di viaggio ingombrante (l’atrofia spinale) che mi impedisce di camminare e muovere le mani, ma di me si può dire tutto tranne che sia immobile. Corro sul filo delle emozioni e navigo tra milioni di idee…  

Per gran parte della mia vita ho accuratamente evitato associazioni, ospedali e disabili perché per me la malattia non fa parte della mia storia. Non posso né camminare né muovere le mani, ma non mi sento, e non voglio che gli altri mi sentano, diversa. Ho sempre viaggiato, studiato, lavorato, amato e vissuto ogni istante intensamente…Che c’è di “malato” in tutto questo?
In primavera, casualmente, mi è capitato di conoscere persone che, come me, hanno alcuni limiti fisici e, per la prima volta, ho sentito parlare del progetto “vita indipendente”. In realtà non so bene di cosa si tratti, ma tutto ciò che regala indipendenza è per me meraviglioso.
Sin da piccola, giorno dopo giorno, ho cercato soluzioni, spesso bizzarre, al mio bisogno di libertà: 

•	Un portapenne ricavato da un rubinetto mi permette di posizionare alla giusta altezza la matita, con la gomma sul retro, che uso con la bocca per scrivere sms, lavorare al pc, cambiare il canale della tv e gestire ogni tipo di telecomando. 
•	Un porta provette circolare mi consente d’avere più matite e pennelli a portata di bocca per dipingere. 
•	Un ferma tovaglia in ferro, posizionato sul lato del libro, mi permette di fissare le pagine man mano che le leggo…

Son piccole cose, ma infinitamente importanti per il mio quotidiano.
Altre forme di indipendenza per me sono legate al fatto di poter fare teatro, scrivere romanzi e far progetti lavorativi sempre più ambiziosi. Non dimentichiamoci, infatti, che i sogni e la ricerca della loro realizzazione sono gli unici ingredienti che ci permettono di essere davvero liberi ed indipendenti. Sono un’autrice teatrale, una regista ed una scrittrice. In undici anni ho scritto dodici commedie rappresentate in numerosi teatrini di provincia. Ho curato anche diversi laboratori teatrali per le scuole medie ed ho collaborato con un gruppo di adolescenti per la realizzazione di un film. A Natale ho pubblicato il mio primo romanzo: “L’aura di tutti i giorni” con Ibiskos editrice Risolo. Per promuoverlo, visto l’incompetenza della casa editrice, ho dovuto e dovrò girare personalmente per mezza Italia. In sei mesi sono stata a: Milano, Roma, Trento, Senigallia, Viterbo, Pavia, Treviso ed Alessandria. Fortunatamente viaggiare è una delle mie passioni. Con i miei genitori ho fatto15 crociere ed un gran numero di viaggi all’esterno. 
Ho moltissimi amici. Purtroppo non ho una carrozzina a motore o un’auto personale, ma sono sempre uscita parecchio, soprattutto di sera. Adoro i ristoranti etnici, gli spettacoli teatrali, le passeggiate, la musica dal vivo… Quando resto a casa lavoro al pc, dipingo, guardo un’opera lirica o chiacchiero con mio nipote. Senza ombra di dubbio posso dire d’amare la vita. Una vita sì complicata. Ma ricca di spunti per sorridere e sognare. Io sogno tutto il giorno… Quattro anni fa sono stata eletta consigliere nel comune di Zibido San Giacomo. Rivesto anche la carica di presidente della commissione biblioteca e, appena posso, organizzo eventi e feste per il paese. Visto il mio amore per l’arte e la cultura, insieme allo scrittore romano Stefano Pierpaoli, lavoro per Conseguenze: Il movimento culturale che crede nei giovani artisti e trova loro spazi per esprimersi.
Tutto sommato credo di poter affermare che l’atrofia spinale non ha limitato il mio progetto esistenziale… Ha, al contrario, regalato nuovi colori ai miei giorni. 

Testimonianze di vita.

La vita continua... ma che fatica!
di Lucia Cosi.

Sono Lucia, originaria della Puglia, ho 35 anni ed attualmente vivo nella bellissima Toscana in un comune (Sesto Fiorentino) in provincia di Firenze……anzi, non attualmente, ma finché morte non ci separi. 
Nell’anno 2000, percorrendo la Basentana (Basilicata) prossima all’uscita est di Potenza, in una giornata fredda e bagnata perdo il controllo (questo almeno era precisato nella multa fattami dalla PS) dell’automobile che si schianta contro i due guard rail opposti… dando inizio ad un odissea lunga, troppo lunga e rocambolesca…da subito, e spiego perché.
A prestarmi soccorso è un camionista che percorreva la stessa nel senso di marcia opposto, ironia della sorte, non vi erano ambulanze da mandarmi, né elicottero…ed il tempo passa, e chissà quanto ne era già passato, e magari chissà, qualcuno che percorreva il mio stesso senso di marcia? Ci sarà stato? Andava troppo di fretta?...vabbè.
Preso dalla disperazione, questo, si mette al centro corsia e ferma un furgone, è un contadino, che rientra dalla campagna con il suo raccolto di fresche verdure: non ha esitato un attimo a liberarne l’abitacolo, per mettere al riparo me, ed attendere che qualcuno più competente arrivasse. Intanto però arriva la polizia stradale, ma anche le loro telefonate furono nulle, 
Ma i pompieri no, loro c’erano… Ma io dico cosa ci fanno i pompieri in una giornata di pioggia, sembra quasi una barzelletta, e ci rido sempre quando ricordo…ebbene sì, furono loro a portarmi a sirene spianate al San Carlo di Potenza…dove mi sottopongono a due interventi per la stabilizzazione della colonna, e ricostruzione della vertebra Cervicale 6 (C6) con una permanenza nel reparto di rianimazione di circa un mese. Questo almeno è quanto mi è stato raccontato.
Non voglio star qui a raccontare cosa ho pensato nel momento del risveglio, le sensazioni, le paure, le incertezze, la vita che ti sfugge, ed un interrogativo, un grande punto interrogativo che si chiede…..ed adesso? Intanto adesso, con l’Unità mobile di rianimazione mi accompagnano a Firenze, “ti troverai bene” mi dicono.
Sono all’Unità Spinale di Firenze, centro rinomato in Italia, e tra i primi in Europa in quanto alla cura e gestione di traumi midollari…ma con una pecca, una grande lacuna…ora che mi avete insegnato a ri-vivere, riabilitato, e dati tutti gli strumenti necessari a livello personale per ri-organizzare la mia vita…che fate? 
Semplice, si fa, come con un cucciolo di uomo o di animale quando non si è in grado di gestire la loro esistenza….tof, nel cassettone della spazzatura.
In realtà, questo è quanto è capitato a me (noi): sul territorio non vi sono servizi ad hoc che siano in grado di fronteggiare le necessità di un’assistenza continua 24 ore, in buona parte dei comuni, soprattutto nel meridione, non esistono proprio i servizi di assistenza territoriale e, nel mio comune di nascita (Miggano-LE), neanche l’assistente sociale; perché venisse assunta un’assistente sociale dovetti occupare per due giorni ed una notte la sala consiliare…
Nel mio caso poi, tutto diventa più complesso, in quanto non avendo più i genitori e non potendo far conto su nessuno dei familiari o parenti serpenti… una soluzione a questa condizione dal momento che avevo vinto già la guerra in rianimazione dovevo darmela, certo che non poteva essere un ricovero in una RSA (Residenza Sanitario-Assistenziale), in casa famiglia (che non ve ne sono adeguate oltretutto)… mi son detta, io voglio con quello che ho (fisicamente) continuare a fare la vita di sempre, mantenere dunque la mia indipendenza.
Non mi è stato possibile realizzare questo nella mia terra, da dove invece dovetti scappare per non morire e, trascorsi altri due anni all’Unità Spinale di Firenze, dandomi il tempo necessario per contrattare con l’allora Regione Puglia il mio progetto di vita indipendente.
Oggi vivo a Sesto Fiorentino, sono tre anni che vivo da sola, con alti e bassi come ogni essere umano non sento ancora questo progetto definito: ma il mio impegno continua per ultimare il tutto, per 3/4 della mia assistenza ho un contributo economico dalla ASL e Comune, il restante a mio carico, vuoi che abbia fatto il più e non porti a termine quanto ho iniziato? 
E secondo te che ora mi hai letto?